En Colombia se registran 2.624 pacientes diagnosticados con hemofilia.

Cada año el 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) invita a crear conciencia sobre esta patología bajo el lema “Acceso para todos, la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial”.

Es importante conocer, entender y visibilizar la hemofilia para garantizar la atención médica y el tratamiento efectivo de las personas con esta enfermedad y prevenir complicaciones graves, como las derivadas de los sangrados articulares que pueden llevar a incapacidades permanentes.

La Federación Mundial de Hemofilia hizo un llamado para que, en el año 2023, se garantice el acceso a tratamiento para el control y prevención de hemorragias, ya que se estima que solo el 25% de los pacientes reciben un tratamiento adecuado.

En Colombia, según el informe más reciente de la Cuenta de Alto Costo, hay 2.624 personas registradas con hemofilia, esta patología es un trastorno genético que dificulta el proceso de coagulación debido a una mutación que afecta la producción de las proteínas que ayudan a detener el sangrado.

La hematóloga pediátrica Cindy Martínez, hace referencia a esta patología y al respecto esto nos dijo que "la hemofilia es una enfermedad rara que es causada por la deficiencia de factores de la coagulación que son importantes para controlar sangrados. Esta es una enfermedad hereditaria causada por una alteración genética en el cromosoma X. Entonces las mujeres tenemos dos cromosomas X y los hombres tienen un cromosoma X. Los genes que provocan la enfermedad de la hemofilia se encuentran en este cromosoma, por lo que se llama una enfermedad ligada al cromosoma X".

El progreso en la terapia de la hemofilia ha sido notable en los últimos años en Colombia y ha contribuido al cumplimiento de objetivos como la prevención y tratamiento de los sangrados y el daño articular, según cifras de la Cuenta de Alto Costo del Ministerio de Salud. Durante el 2021, el 71,15% de las personas con hemofilia recibieron tratamiento.

Sin embargo, aún quedan desafíos y tareas pendientes, como garantizar que todas las personas con hemofilia tengan acceso a un tratamiento adecuado.

La doctora Cindy Martínez, indicó que "lo más importante primero es sospechar la enfermedad. Entonces para sospechar la enfermedad el abordaje inicial es que el médico general o el pediatra que vea a los pacientes les solicite unos tiempos de coagulación. En los tiempos de coagulación se podría detectar si el paciente tiene alguna sospecha de alguno de estos defectos de coagulación inicialmente. Resaltó que los pacientes con hemofilia severa van a requerir de un tratamiento más a profundidad periódico llamado Profilaxis, es decir hacer una aplicación inicial y continua de lo que al paciente le hace falta".

"Estos tratamientos están cubiertos por el sistema de salud colombiano. Entonces, el abordaje inicial se hace primero en la consulta del pediatra. El médico lo remite a hematología y el hematólogo lo puede remitir al programa de efectos de coagulación", añadió la especialista. 

Cada EPS tiene un programa de efectos de coagulación encargado del seguimiento de los pacientes y de la oportunidad del tratamiento. En todo el país encontramos programas de efectos de la coagulación.

Fuente: Sistema integrado de información.